21 marca obchodzimy święto osób z trisomią 21 chromosomu, czyli osób z Zespołem Downa.
W tym dniu jako formę akceptacji i wsparcia zakładamy kolorowe skarpetki, które stały się Międzynarodowym symbolem osób z Zespołem Downa. Kojarzony również z poprzeczną widoczną linią główną na dłoniach. Ze wszystkich niepełnosprawności i zespołów genetycznych z jakimi pracowałam, właśnie Zespół Downa był najbardziej uśmiechnięty, pogodny i beztroski. Są to dzieci wyjątkowe, ciepłe i bardzo pogodne mimo swoich niepełnosprawności.
Niepełnosprawność umysłowa i opóźniony rozwój psychoruchowy jest to tzw. cecha kardynalna osób z Zespołem Downa. Zespół Downa widać na pierwszy rzut oka, ponieważ cechuje się charakterystyczną dysmorfią twarzy, niskim wzrostem, krótkimi kończynami, otyłością. Osobom z ZD towarzyszą również często wrodzone wady serca, krótkowzroczność, niepełnosprawność intelektualna i niedosłuch, spowodowany anomaliami w budowie ucha wewnętrznego. Większość osób z ZD jest mówiących lub słabomówiących, mowa jest często niewyraźna, bełkotliwa, występują problemy fonacyjne. Spowodowane jest to nieprawidłowościami w budowie obwodowego aparatu artykulacyjnego.
Cechy dysmorficzne twarzy osób z Zespołem Downa:
– małe kości szczęki, żuchwa przesunięta w dół i do przodu,
– wąskie wargi, wywinięta dolna warga,
– słabo wykształcone zatoki przynosowe,
– powiększone migdałki,
– wyższe i węższe podniebienie,
– wiotkość mięśni języka,
– zbyt wysoko umiejscowiona krtań,
– wady zgryzu,
– wiotkość mięśni oddechowo- fonacyjnych
Zespół Downa jest chorobą genetyczną, którą diagnozuje się już na poziomie życia prenatalnego. Wymaga wczesnej interwencji terapeutycznej od urodzenia, jednak dzieci, które są objęte odpowiednią opieką, całkiem nieźle sobie radzą w codziennym funkcjonowaniu. Osoby z Zespołem Downa są bardzo kontaktowe, funkcjonują najczęściej na poziomie lekkiej lub umiarkowanej niepełnosprawności intelektualnej, dążą do kontaktów z rówieśnikami, jednak są bardziej łatwowierni, roszczeniowi, uparci i niekiedy mają zachowania trudne. Zdaniem badaczy wiek dojrzałości społeczne u dzieci z Zespołem Downa jest zazwyczaj wyższy od wieku inteligencji o 3 lata. Oznacza to że profil rozwoju społecznego pięciolatków z ZD jest zbliżony do profilu zdrowych trzylatków.
Istnieje wiele zajęć dla osób z ZD, które mają na celu jak największe usamodzielnienie tych osób, tak aby mogły robić same zakupy, chodzić do kina a nawet zakładać rodziny. Edukowani są z zakresu funkcjonowania w społeczeństwie, kreatywności, myślenia zapobiegawczego i odpowiedzialności za swoje decyzje. Osoby z zespołem Downa dzięki coraz lepszej opiece medycznej oraz wielu nowoczesnym formom terapii żyją coraz dłużej i coraz pełniej uczestniczą w zwykłym życiu społecznym. Bardzo popularną i lubianą formą terapii przez osoby z Zespołem Downa jest między innymi hipoterapia, czyli terapia z udziałem koni.
Zachęcamy do udziału w Dniu Kolorowych Skarpetek, jest to niewielki gest, jednak znaczący dla osób z zespołem Downa i ich rodzin 😊
U. Jęczeń, Podstawowe ograniczenia w rozwoju dzieci z zespołem Downa, [w:] „Logopedia” 41, UMCS, Lublin, 2012
K. Sienkiewicz, K. Kochanek, Badania obiektywne słuchu u osób z zespołem Downa a dalsze postępowanie logopedyczne, UMCS, Lublin, 2020
B.B. Kaczmarek, Wspomaganie rozwoju dzieci z zespołem Downa teoria i praktyka, Oficyna Wydawnicza Impuls, Warszawa, 2018
www.wspomaganie-rozwoju-dzieci-z-zespołem-downa
A. Ferenc